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auprès d'enfants en soins palliatifs

Un dispositif qui permet aux enfants en soins palliatifs de rencontrer des artistes à domicile

Délivrés dans une approche globale d’un enfant atteint d’une maladie grave, évolutive et/ou terminale, les soins palliatifs pédiatriques sont proposés dans les situations où les traitements n’ont malheureusement pas été efficaces, ou n’existent pas. Cette prise en charge s’inscrit dans un vrai projet de vie construit avec les familles et différents partenaires. C’est ainsi que l’antenne mobile de l’Huderf, en lien avec l’équipe de liaison pédiatrique Globul’Home a fait appel au Pont des Arts pour proposer des rencontres artistiques qui contribuent à adoucir le quotidien des enfants, leurs fratries et familles.

Depuis début 2026, les artistes de notre équipe se rendent régulièrement en binômes au domicile d’enfants soignés à la maison, pour leur proposer un moment de découverte et de partage à travers différents arts. Ces moments incluent les parents présents et le cas échéant, la fratrie. L’occasion de vivre une expérience sensible ensemble, hors de la maladie, et qui laisse un souvenir positif.

Le projet est pour l’instant mené 1 fois par mois au domicile de 2 enfants, et est soutenu par le Fonds Le Compas (Fondation Roi Baudoin).
Les artistes du Pont des Arts sont régulièrement suivis en supervision par une psychologue qui accompagne l’équipe par rapport aux vécus et implications émotionnelles de notre métier d’intervenant en milieux de soins.

"10h15, petit rendez-vous avec Véro devant l’immeuble d’A. et sa maman. Nous accordons nos antennes. Nous chantons Pas-o panori, chanson rom que nous avons apprise en pensant à elles. 10h30, Ding dong, la maman d’A. nous ouvre la porte. A. est sur son lit, des coussins dans le dos. Elle nous accueille avec la douceur de son sourire. Elle n’est pas réveillée depuis longtemps, nous dit sa maman. Nous chantons notre chanson rituelle pour entrer à pas doux dans la rencontre artistique. Ensuite nous chantons cette chanson rom : Pas-o panori (au bord du ruisseau). La maman d’A. apprécie que nous chantions dans leur langue. A. écoute avec plaisir. Ensuite nous proposons à A. de choisir entre le dessin et la musique. Elle veut bien commencer par le dessin. Pendant qu’elle dessine avec Véro, je découvre la culture rom avec la maman. Quand A. a terminé son dessin avec Véro, elle veut bien faire de la musique. Je sors un xylophone pour qu’elle puisse jouer. J’ai mis des petites gommettes colorées sur les notes qui vont bien avec la chanson rom. Véro joue avec A., chacune avec une mailloche. Je joue quelques notes de guitare. Peu à peu nous accélérons le rythme et nous rechantons « pas o panori ». Puis nous nous disons « La revedere » (au revoir) avec le chant. Merci!."